SEEPH : Xavier et Lucie, un duo père et fille qui fait la différence

Xavier, peux-tu nous parler de ton histoire et de la façon dont vous avez découvert le trouble de votre fille Lucie ? 

Tout a commencé quand Lucie était en maternelle. On remarquait qu’elle avait des comportements un peu différents : peu d’échanges, un retard de motricité, des centres d’intérêts très restreints. Avec l’arrivée de nos jumeaux, c’était une période intense, et on a fini par consulter un pédopsychiatre. C’est à l’âge de 6 ans que le centre de dépistage de Lyon nous a annoncé le diagnostic de Lucie : un autisme sans déficience intellectuelle

C’était un choc, bien sûr, mais aussi un soulagement : on pouvait enfin mettre des mots sur ses difficultés et avancer. On a mis en place un suivi très complet — psychomotricité, ergothérapie, orthophonie — et ma femme a décidé de s’arrêter de travailler pour pouvoir s’occuper d’elle. Ensuite, à son entrée au collège, Lucie a intégré le SESSAD, une structure spécialisée dans l’inclusion et l’autonomie des enfants autistes, qui a énormément aidé, notamment pour faire le lien entre les professionnels de santé et l’école. Cela a été un vrai tournant : plus d’autonomie pour Lucie, et un vrai soulagement pour nous. 

En tant que père, comment as-tu vécu cette annonce et les changements que cela a apporté dans ta vie personnelle et professionnelle ? 

 Au départ, c’est bouleversant. Quand le diagnostic est tombé, tout notre quotidien a été chamboulé. Dans ma vie personnelle, il a fallu réorganiser complètement la famille, gérer les rendez-vous médicaux, les suivis, tout en essayant de garder un équilibre avec mes deux autres enfants.  

Professionnellement, ça m’a amené à revoir mes priorités. J’avais des envies d’évolution, de mobilité vers Paris notamment, mais face aux besoins de Lucie, il a fallu faire le choix de rester proche de la maison. Ce n’est pas toujours facile, mais avec le recul, je ne regrette rien. 

Ce parcours m’a appris la patience, la résilience et surtout, la valeur du soutien collectif. Quand on a un enfant porteur de handicap, chaque progrès est une victoire. Et dans ces moments-là, on réalise à quel point l’environnement professionnel peut faire la différence, surtout quand il est à l’écoute et compréhensif. 

EDF met en place des dispositifs pour accompagner les salariés aidants. Quelles aides ou aménagements as-tu pu obtenir pour mieux concilier ton rôle de papa et de salarié ? 

Plusieurs dispositifs concrets ont été mis en place : 

- Des congés aidants ou Chèques Emploi-Service Universel (CESU) pour accompagner Lucie à ses rendez-vous de suivis médicaux et éducatifs. 

- Une écoute active des managers et RH, toujours disponibles pour adapter mon planning en fonction des rendez-vous importants. 

- Le soutien de la CMCAS, qui propose des aides financières ponctuelles ou logistiques (par exemple pour des déplacements ou accompagnements spécifiques). 

- Et plus globalement, un climat bienveillant : j’ai toujours eu la possibilité de me libérer en cas de besoin, sans jugement. 

EDF accorde une vraie place à l’humain. C’est une entreprise qui comprend les réalités de terrain des familles aidantes, et ça fait toute la différence. 

Et toi Lucie, quel est ton parcours et comment s’organisent ta vie personnelle et professionnelle ? 

Mon quotidien est bien organisé et j’ai toujours besoin qu’il le soit.
Depuis l’obtention de mon BAC PRO en gestion/administration en juin 2024, je suis une formation qualifiante post bac en secrétariat-assistance à LADAPT Rhône-Métropole, une structure permettant d’accompagner les personnes en situation de handicap dans leur parcours de soin et vers l’emploi. J’ai suivi cette formation en étant accueillie au sein de la Direction Technique d’EDF à Lyon jusqu’en octobre dernier et je serai diplômée au premier trimestre 2026.

Depuis mes 6 ans, ma vie est rythmée par les rituels et les rendez-vous médicaux. A l’école et au travail je bénéficie d’aménagements spécifiques pour faciliter mon quotidien : horaires adaptés, possibilité de télétravailler, 1/3 temps pour les examens ou encore mise à disposition d’un ordinateur pour les prises de notes car je ne peux pas écrire à la main.

M’installer seule à Lyon a été un véritable challenge et m’a amené à gagner en autonomie : je prends maintenant le train, le métro et le bus seule — ce qui était impensable il y a encore quelques années ! Faire face à des imprévus est ce qui est le plus déstabilisant pour moi mais j’ai instauré des rituels pour me permettre d’être plus sereine au quotidien, que ce soit dans la vie professionnelle ou personnelle.

J’avais déjà réalisé deux stages auparavant au sein de la centrale du Bugey, auprès de l’équipe Assistance puis à la Documentation avec des missions d’archivage et classement. Durant ces stages, j’ai été très bien accompagnée. Tout le monde a fait preuve de bienveillance et j’ai vraiment beaucoup apprécié travailler dans cet environnement ouvert et à l’écoute. Mon objectif est de trouver, à la fin de ma formation en mars 2026, un emploi dans une structure aussi bienveillante et adaptée que celle que j’ai connue chez EDF, afin de poursuivre mon parcours professionnel dans un environnement inclusif et sécurisant.

Quelles dispositifs avaient été mis en place par EDF durant tes différentes expériences pour t’aider dans la réalisation de tes missions ? 

J’ai eu la chance d'être accompagnée par une tutrice impliquée et à l'écoute durant ma formation au sein des équipes de la Direction Technique.
J'avais un emploi du temps clair, des tâches planifiées, la possibilité de faire des pauses sensorielles quand le bruit ou les échanges devenaient trop intenses. J’avais aussi un référent handicap qui m’accompagnait pour mon intégration.

On avait même anticipé mes besoins : un espace calme pour travailler, un planning affiché à l’avance, et des procédures écrites pour décrire chaque tâche. Tout cela m’a beaucoup aidée à réaliser mes missions dans les meilleures conditions possibles et à gagner en confiance. 

Sur le plan personnel, j’ai aussi pu participer, grâce aux dispositions mises en place par EDF et la CMCAS, à des colonies adaptées, avec un référent sur place — une vraie première expérience de vacances « comme tout le monde ». 

Xavier, avec un peu de recul, quel message aimerais-tu transmettre aux autres parents qui vivent une situation similaire ?

Le message que j’aimerais faire passer, c’est qu’il ne faut pas hésiter à parler de sa situation. Trop de parents aidants se sentent seuls ou pensent qu’ils doivent tout gérer sans rien dire. Il existe des dispositions pour être entendus, compris, et aidés. 

Je suis profondément reconnaissant envers l’entreprise, qui prend le temps de comprendre chaque situation et de mettre en place des solutions concrètes. Aujourd’hui, je mesure la chance que j’ai de travailler dans une entreprise qui ne se contente pas de parler d’inclusion, mais qui la vit au quotidien.