SEEPH : Clément, quand chaque pas est un combat

Clément, peux-tu nous parler de ton histoire et de la manière dont tu es arrivé chez EDF ?

J’ai découvert ma sclérose en plaques à 30 ans. Avant cela, je pratiquais du sport, notamment du handball, et j’ai commencé à remarquer que je marchais et courais comme si j'avais une cheville foulée. Pendant près d’un an, j’ai vu plusieurs médecins, sans qu’ils trouvent ce qui n’allait pas, jusqu’à ce qu’une IRM révèle clairement la maladie. Cette période a été compliquée, mais elle a aussi été un moment de réflexion et de remise en question sur mon quotidien et mes capacités d’adaptation. 

À l'annonce du diagnostic, je travaillais comme prestataire dans le nucléaire sur le site de l’EPR de Flamanville, en Normandie. J’ai ensuite rejoint les équipes d’EDF en 2017 au service Ingénierie. J’ai demandé ma mutation à la centrale nucléaire du Bugey en 2020 et j’ai intégré le service Management de la Fiabilité, où je m’occupe de la gestion des effluents et de la déminéralisation de l’eau.

Comment ta maladie a-t-elle impacté ton quotidien personnel et professionnel ? 

La sclérose en plaques a eu un impact important sur ma vie professionnelle et personnelle. On l’appelle la maladie aux 1 000 visages car elle peut engendrer de nombreux symptômes et elle se manifeste de différentes façons chez les personnes qui en sont atteintes. Le système nerveux central étant affecté, cela peut engendrer des troubles de la motricité, de l’équilibre, de la vision ainsi que des troubles de la concentration ou de la mémoire. La maladie progresse différemment chez les personnes touchées.  

En ce qui me concerne, je rencontre des difficultés pour marcher et mes déplacements sont donc limités : au-delà de 5 000 pas par jour, la fatigue prend le dessus. Cela a rendu certaines tâches au travail plus compliquées et a nécessité des aménagements spécifiques. Aussi, avec mes 150 rendez-vous médicaux annuels entre kiné, orthophoniste, neurologue, orthoptiste et IRM, mon temps de travail a été aménagé. Je ne travaille donc que les matins afin de pouvoir concilier mon travail et ma santé. 

Dans ma vie quotidienne, cela affecte ma mobilité et donc mes activités, comme le sport ou jouer avec mes enfants qui ont 6 et 10 ans. Au musée des Illusions de Lyon par exemple, on a pu découvrir l’exposition mais pas à pas, avec des pauses “récupération” pour moi : on s’adapte et on profite, à notre rythme ! Notre famille se construit et évolue avec la maladie. 

Quels dispositifs EDF a-t-elle mis en place pour t'accompagner au quotidien ? 

En plus de l’aménagement de mon temps de travail, EDF a mis en place plusieurs dispositifs pour m’aider à travailler dans des bonnes conditions : 

- Des écrans, une souris et un siège spécifiques pour limiter au maximum la fatigue. 

- Un casque audio pour pouvoir m’isoler si besoin. 

- Un ordinateur dédié à la maison pour éviter d’avoir à transporter mon matériel. 

- La possibilité de télétravailler autant que nécessaire. 

- Une personne m’assiste pour les tâches que je ne peux plus réaliser seul. 

- Et très récemment, mon service s’est doté d’un tricycle pour m’aider à me déplacer sur les installations, tout en contribuant à ma rééducation pour le maintien de ma mobilité. 

Aujourd'hui je suis également accompagné dans la réalisation d’un bilan de compétences pour explorer d’autres métiers possibles qui me permettraient d'évoluer au sein du groupe EDF malgré mon handicap. 

Mes collègues et l’équipe sont très compréhensifs et bienveillants. Ils prennent en compte mes besoins sans jugement. Il y a une réelle solidarité et une bonne ambiance au travail.. 

Que dirais-tu à une personne en situation de handicap qui voudrait postuler chez EDF ? 

Je lui dirais de ne pas avoir peur et de franchir le pas. EDF propose de nombreux dispositifs d’accompagnement et les équipes sont bienveillantes. Même si la démarche peut sembler compliquée au début, elle permet de mieux accepter la maladie et d’adapter son quotidien, professionnel et personnel. Cette démarche peut être complétement anonymisée pour l’employeur et il ne faut donc pas craindre d’être stigmatisé. Il y a toujours des solutions pour nous aider à travailler dans les meilleures conditions possibles, et trouver le bon équilibre entre assistance et autonomie.